Questo articolo è uscito il 12 febbraio 2022 a pagina 14 del numero 14 dell’Essenziale. Puoi abbonarti qui.

Secondo un articolo pubblicato su Nature ne soffre il dieci per cento della popolazione di sesso femminile, in particolare tra i 20 e i 40 anni. Eppure questa potrebbe essere la prima volta che leggete la parola vulvodinia. La parola è composta da “vulva”, parte esterna dell’apparato genitale femminile, e dal suffisso “dinia”, che indica dolore: un dolore vulvare persistente, cronico, invalidante. Per chi ne soffre bastano dei pantaloni attillati, un giro in bicicletta o uno sfregamento incauto a scatenare il dolore.

“Ho avuto per anni la vulva e la vagina in fiamme”, racconta Chiara Natale, una donna con vulvodinia. “Inizialmente mi avevano diagnosticato una cistite, che dovevo curare con gli antibiotici. La cistite però tornava, più forte. Poi mi sono lasciata con il partner e per due anni non ho avuto rapporti sessuali. La cistite si è placata. A quel punto mi sono chiesta se ci fosse un nesso tra sesso penetrativo e bruciore. Ho fatto quella cosa che non si deve fare: digitare i sintomi su Google. Il primo risultato è stato: vulvodinia. Alla visita successiva ho chiesto: ma non potrebbe essere vulvodinia? Il medico, senza fare alcun test, ha scosso la testa e ha escluso l’ipotesi”.

“A 18 anni prendevo un antibiotico dopo ogni rapporto”, racconta Vittoria Brolis, che soffre di vulvodinia. “Non riuscivo a spiegarmi l’entusiasmo verso il sesso dei miei coetanei: io provavo solo fastidio, senza contare che dopo ogni rapporto mi veniva la cistite e dopo ogni ciclo di antibiotico una candidosi”.

“Dai primi sintomi, nel 2006, ho girato consultori, studi privati, ambulatori. Ho sempre ricevuto diagnosi di vaginite, ovvero un’infiammazione generica. Peccato che dai tamponi non risultava la presenza di batteri”, racconta Silvia Carabelli, una donna con vulvodinia. “Se una ragazza ha sette vaginiti all’anno e non c’è presenza di batteri o funghi, dovrebbe essere un campanello d’allarme sufficiente, no? Invece i medici mi dicevano che ero stressata”.

A quel punto si tocca il fondo: non solo non ci sono cure, non esiste neanche la malattia: “È tutto nella tua testa”. “Un medico arrivò a dirmi che avevo una relazione disfunzionale con il mio partner”, racconta Chiara. “Se lo avessi amato davvero non avrei provato dolore”. Un’affermazione che riflette il pregiudizio culturale secondo il quale una donna deve sopportare ogni dolore, dal crampo mestruale al dolore di una sessualità insoddisfacente, fino, ovviamente, al parto.

Eppure per diagnosticare la vulvodinia basta eseguire uno swab test, o test del cotton-fioc. Si tocca la vulva con la punta di un cotton-fioc: lo stimolo, normalmente non doloroso, viene percepito come un bruciore, una puntura, una lama. Spesso si accompagna a una contrattura della muscolatura del pavimento pelvico. È un effetto domino: la contrattura rende la penetrazione dolorosa, porta alla formazione di lacerazioni della mucosa vaginale e facilita il passaggio di batteri che provocano la cistite. “Parliamo di una patologia, non di una malattia rara”, afferma Filippo Murina, ginecologo. “Il vestibolo vaginale, ovvero l’ingresso della vagina, è ricchissimo di terminazioni nervose. In queste donne però si è persa la capacità di distinguere tra tocco e dolore. C’è una sorta di anarchia delle terminazioni e il cervello risponde attivando le aree del dolore. Esclusi elementi che suggeriscano altre problematiche, si deve arrivare a quella diagnosi. Il problema è che non succede”.

Le storie si somigliano: otto, dieci, dodici anni di visite e cure inefficaci prima di sentire un medico pronunciare la parola vulvodinia e cominciare un percorso. “Il giorno della diagnosi è triste, ma è anche un momento di gioia”, dice Chiara. Spesso non è un medico, ma qualcuno in famiglia, le amiche e sempre di più internet, a fornire informazioni utili. Per molte persone un sito, un blog, una pagina Facebook può essere la prima àncora di salvezza e un modo per ridurre il danno: una diagnosi tardiva infatti non prolunga solo l’esposizione al dolore, ma anche la cura, perché il dolore si cronicizza.

“Mi considero privilegiata per via del mio percorso femminista”, dice Silvia. “Ma nella maggior parte dei casi chi soffre di vulvodinia, e vive quindi una sessualità invalidata, finisce per sentirsi sbagliata, incapace di soddisfare il partner o la partner, arriva a non sentirsi una ‘vera donna’”.

“Ho dovuto accompagnare delle pazienti al divorzio perché il partner non riusciva a reggere il peso della malattia”, racconta la psicoterapeuta Federica Zanardo. “C’è chi deve rinunciare a un lavoro, a un matrimonio, a una maternità. Perfino il petting, il semplice baciarsi e accarezzarsi, può provocare scosse e contratture, senza contare l’ansia che precede il rapporto”.

“Diciamo che spontaneità non è la parola chiave della mia sessualità: mi devo preparare, ci deve essere dolcezza. Anche se nelle mie fantasie c’è il desiderio di un rapporto più ‘animalesco’, nella realtà il mio corpo, per ora, non può sostenerlo”, dice Chiara. Vittoria aggiunge: “Io di solito lo preannuncio al potenziale partner, gli faccio capire che sarà una relazione a tre: io, lui e la vulvodinia”.

C’è una tendenza diffusa a etichettare la vulvodinia come disturbo psicosomatico: “È vero che ci sono conseguenze psicologiche importanti, ma è una china pericolosa”, afferma Murina. “ Grazie alla ricerca sappiamo che l’infiammazione delle terminazioni nervose compare anche a causa dello scarso assorbimento di alcuni ormoni, che creano rivestimento e attenuano la sensibilità nervosa. È impensabile considerare solo l’aspetto psicosessuologico”. Anche se ancora non si conoscono le cause della malattia, sembrano esserci alcuni fattori scatenanti, come traumi dovuti ad abusi sessuali, determinati sport, l’uso di antibiotici, creme o ovuli aggressivi, perfino certi detergenti intimi.

Come non esiste una sola causa, allo stesso modo non esiste una terapia valida per tutte. Sul fronte neurologico, bisogna innanzitutto spegnere l’interruttore del dolore. Qui entrano in gioco i miorilassanti, per agire sull’ipercontrattilità del pavimento pelvico, e gli antidepressivi o antiepilettici, categorie di farmaci che, a bassi dosaggi, agiscono sul dolore neuropatico.

Il supporto psicologico è fondamentale: “Non ci sono solo i traumi pregressi da affrontare. C’è anche il trauma del quotidiano: il dolore nevralgico è la forma più acuta di dolore e la vulvodinia è una patologia cronica. Alcune pazienti mi hanno detto: ‘Ho avuto il cancro, lo preferisco alla vulvodinia’”, afferma Zanardo.

“Anni di dolore mandano in tilt il sistema nervoso simpatico e il parasimpatico, attivando uno stato di continua allerta. Io aiuto la paziente ad accettare la cronicità del problema e a uscire dal circolo di pensieri ossessivi. Inoltre, molti psicofarmaci abbassano la libido e quando riemerge il desiderio per molte è uno shock: quasi non credono di poter provare piacere. Nella delicata fase di mantenimento ci possono essere sorprese. Basta un rapporto in una posizione strana, un colpo di freddo, e torna un picco di dolore. A quel punto molte perdono la speranza. Io sono qui per mantenere alta la fiducia”.

L’altro fronte terapeutico è quello muscolare. La riabilitazione del pavimento pelvico è praticata da fisioterapisti e ostetriche specializzate. “La manipolazione che serve a sciogliere la contrattura cambia a seconda del pavimento pelvico, della sensibilità e dello stile di vita della paziente”, spiega Daria Vescio, fisioterapista. “Guarire è possibile, ma servono premure che bisognerà mantenere per tutta la vita”.

“Una terapia multidisciplinare prevede anche un piano nutrizionale adeguato che regoli la flora intestinale e impedisca il passaggio dei batteri in vagina per evitare le infezioni ricorrenti”, aggiunge la dottoressa Chiara Marra, ginecologa. “Inoltre spesso coesistono diverse patologie: alla vulvodinia si può accompagnare l’endometriosi, i problemi vescicali o la sindrome del colon irritabile, che vanno anch’esse curate. Per questo tendo a rendere consapevole la paziente di questi fattori e le do indicazioni pratiche sul decorso della malattia e su come affrontarla, perché non diventi schiava dei farmaci”.

“La vita cambia: devi fare esercizi a casa, prestare attenzione a quello che mangi, come viaggi, come stai seduta, quali emozioni provi”, racconta Vittoria. Ascolto del corpo, riposo, meditazione, cuscino o bagno caldo: chi ha la vulvodinia diventa campionessa nella cura di sé. “Una cosa positiva la vulvodinia però me l’ha portata”, osserva Chiara. “Ho scoperto che il sesso non è solo un pene in una vagina: se avessi avuto un corpo in salute forse non avrei sperimentato altre forme di piacere”.

“La ricerca si muove, stiamo ottenendo risultati con l’inoculazione di cannabidiolo, la componente non psicogena della cannabis, che ha un’azione marcata sul dolore”, afferma Murina. “Ma bisogna investire di più sulla diagnosi precoce, ci vogliono tempo e soldi. Io faccio ricerca grazie al finanziamento di aziende farmaceutiche che credono in me come professionista, non perché riconoscono la patologia”.

D’altronde, non la riconosce neanche lo stato: oltre alla scarsa formazione di personale medico specializzato, lo dimostra il fatto che la malattia non compare nei Livelli essenziali di assistenza (Lea), cioè non è una malattia per la quale sono previste prestazioni o servizi forniti dal Servizio sanitario nazionale. È invisibile due volte: al medico, che non la conosce e riconosce, e allo stato.

“Io ho svolto la specializzazione all’università di Milano-Bicocca a Monza, un polo d’eccellenza per la ginecologia, eppure non ho mai sentito parlare di vulvodinia”, racconta Marra. “Ne ho sentito parlare solo anni dopo, a un convegno: mi sono chiesta quante donne avessi visto nel frattempo che non avevo saputo aiutare. Allora a Bergamo ho creato un’équipe, CasaMedica, dove ho raccolto ostetriche, fisioterapiste, psichiatre, psicologhe, nutrizioniste. Siamo un punto di riferimento in Italia”.

I centri per le malattie vulvari dove lavorano gli specialisti in vulvodinia si contano sulle dita della mano e sono concentrati in Norditalia: sia nel pubblico sia nel privato le liste d’attesa sono molto lunghe. “Secondo uno studio europeo condotto dal francese Éric Bautrant del 2019, tra il 45 e il 60 per cento dei ginecologi non sa fare una diagnosi di vulvodinia, mentre il 20 per cento la conosce ma non saprebbe trattarla”, afferma Marra.

Anche gli psicologi sono spesso impreparati: “Dovrebbero sapere che una paziente con vulvodinia deve stendersi, deve poter fare la seduta anche senza mutande e a gambe aperte, deve avere un bagno nelle vicinanze e se abita lontano deve poter fare una terapia online, perché camminare significa ulteriore dolore”, afferma Zanardo.

Si stima che una donna, di tasca propria, possa spendere tra i 20 e i 50mila euro nell’arco dell’intero percorso di diagnosi e cura della vulvodinia. La carenza del Servizio sanitario nazionale ha permesso a diversi specialisti privati, sedicenti “guru” della vulvodinia, di chiedere fino a 650 euro per una prima visita o una semplice valutazione del pavimento pelvico. Il prezzo medio è comunque oneroso: tra i 150 e i 250 euro per le visite ginecologiche o urologiche semestrali, e ogni mese almeno 300 euro di fisioterapia, tra i 50 e i 100 euro di integratori e circa 50 euro di farmaci non detraibili. Poi c’è il costo della psicoterapia.

Per chi abita lontano dalle strutture ospedaliere, aggiungiamo i costi di trasporto e pernottamento. Infine, il costo invisibile per le ore sottratte al lavoro, stimato nell’ordine di milioni di euro in Europa. “La vulvodinia grava già sul bilancio pubblico”, osserva Zanardo. “Le donne che ne soffrono si rivolgono continuamente agli ambulatori o ai pronto soccorso. Tamponi vaginali inutili, antibiotici dati per nulla. Soldi e tempo sprecati”.

In questo silenzio istituzionale, diverse persone con vulvodinia hanno cominciato a fare divulgazione, in collettivi o sui social network. “Non siamo medici e non vogliamo sostituirci a loro: diamo informazioni utili ed esplicite per aiutare a minimizzare i tempi di diagnosi”, dice Gaia Salizzoni, fondatrice insieme a Vittoria Brolis di Hale community, un canale Instagram di sensibilizzazione sui disturbi del pavimento pelvico. “Il tabù è il primo ostacolo all’incontro con una soluzione. Prima mi vergognavo, ora parlo della mia vulva come se fosse il mio gomito. E nessuno si scandalizza perché, se ne parli con serenità, aiuti altre persone a parlarne”.

Semplici consigli, pratiche corrette, linguaggio fresco. È la ricetta di attiviste come Chiara, @lapelvi1987 su Instagram: “Offro consigli anche su cose banali, come scegliere una calzamaglia o dei jeans con cuciture morbide, perché possono fare la differenza nella vita quotidiana”.

“Da subito ho capito che non dovevo lottare contro il mio corpo e la malattia, ma per rivendicare i miei diritti”, afferma Silvia, attivista di Non una di meno Milano: “L’8 marzo 2019 ho fatto il primo intervento pubblico sulla vulvodinia, dal camion in piazza del Duomo. Da lì abbiamo avviato la campagna Sensibile invisibile: un aggregatore di persone con varie sindromi cosiddette ‘femminili’ come endometriosi, fibromialgia e dolore pelvico”.

In parallelo è nato il Comitato vulvodinia e neuropatia del pudendo, patologia che colpisce anche gli individui di sesso maschile, su cui grava un tabù forse ancora più pesante. Ne fanno parte associazioni e medici professionisti. Il Comitato è impegnato soprattutto a sensibilizzare le istituzioni.

Il primo momento di visibilità è stato il convegno nazionale che si è svolto a Roma il 12 novembre 2021, durante il quale è stata presentata una proposta di legge. L’obiettivo è includere le sindromi nell’elenco delle malattie croniche e invalidanti riconosciute dal Servizio sanitario nazionale. Nel testo viene inoltre sollecitato l’aggiornamento dei Lea per ottenere l’esenzione dal ticket sanitario. Dopo il convegno, sono stati proposti cinque emendamenti alla legge di bilancio del 2021 per istituire un fondo dedicato alla ricerca scientifica e alla formazione del personale sanitario. Ma il governo non ha stanziato alcun fondo.

Questo articolo è uscito il 12 febbraio 2022 a pagina 14 del numero 14 dell’Essenziale. Puoi abbonarti qui.