Sto rinunciando a tutto per potermi permettere queste cure. Sogno di diventare madre da quando avevo 25 anni”. Giorgia di anni ora ne ha 42 e accetta di essere intervistata solo a patto di tenere segreto il suo vero nome. Viene da Palermo e dopo anni di tentativi naturali andati a vuoto ha scelto di ricorrere alla procreazione medicalmente assistita (pma). Questa sigla raccoglie tutte le tecniche nate per aiutare le coppie con problemi di fertilità a diventare genitori. Si distinguono per provenienza del materiale biologico (fecondazione omologa se viene dalla coppia ed eterologa se viene da un donatore) e complessità della procedura. Le più semplici, come l’inseminazione intrauterina, sono dette di primo livello, mentre quelle più sofisticate, come la fecondazione in vitro o il trasferimento intratubarico dei gameti, sono di secondo e terzo livello.
In Italia queste pratiche sono regolamentate dal 2004 (dal 2014 nel caso della fecondazione eterologa), quando il parlamento approvò la legge 40 tra mille polemiche e in grave ritardo rispetto a molti altri paesi europei. Quasi vent’anni dopo il percorso di procreazione assistita è ancora una corsa a ostacoli, tra costi esorbitanti, regole diverse da regione a regione, mancanza di donatori di gameti (spermatozoi e ovociti) e liste d’attesa interminabili.
Un percorso che Giorgia ha già affrontato cinque volte negli ultimi cinque anni: “Le prime tre nel pubblico e le altre due in cliniche private. Perché in Sicilia ogni coppia può fare al massimo tre tentativi” nel pubblico, racconta. Una regola che può cambiare spostandosi in un’altra regione. In Toscana, per esempio, i tentativi autorizzati salgono a quattro, che diventano sei in Piemonte, Campania, Emilia Romagna, Marche e Abruzzo.
Non è l’unica differenza. A variare da una regione all’altra è anche il limite di età per accedere alla procreazione medicalmente assistita. Nel 2014 la conferenza stato regioni lo ha fissato a 43 anni, in contrasto con la legge 40 che invece prevedeva che a queste tecniche potessero accedere le coppie “in età potenzialmente fertile”. In mezzo a questa contraddizione le regioni hanno finito per stabilire limiti molto diversi tra loro. Alcune lo hanno abbassato a 41 anni (Umbria), altre lo hanno lasciato a 43 (Valle d’Aosta, Molise, Puglia, Calabria, Sicilia, Friuli Venezia Giulia, Marche, Liguria, Lazio, Basilicata, provincia autonoma di Bolzano), altre ancora lo hanno alzato a 46 (Piemonte, Campania, Sardegna, Emilia Romagna, Abruzzo, Trentino Alto Adige), mentre il Veneto lo ha portato a 50 anni. La Toscana, infine, ha stabilito soglie diverse per la fecondazione omologa (43 anni) e per quella eterologa (46).
Per aggirare i limiti di età e di tentativi previsti nella propria regione basta quindi spostarsi in un’altra con regole più permissive. Antonella ha 43 anni, viene da Latina e per fare il suo secondo tentativo dovrà percorrere quasi trecento chilometri: “Andrò a Siena in una clinica privata convenzionata con il pubblico, perché in Toscana il limite per la fecondazione eterologa è di 46 anni. Ma io questa differenza proprio non riesco a capirla. Se la legge è uguale per tutti e per tutte, perché una regione fa in un modo e una regione in un altro? È un’ingiustizia”, dice.
Secondo il presidente della Società italiana di riproduzione umana (Siru), Antonino Guglielmino, a causa di queste differenze la procreazione assistita è una delle cure effettuate più spesso in un sistema sanitario regionale diverso da quello di residenza: “Il tasso di migrazione interna oggi è quasi al 30 per cento. Non credo ci siano altre patologie che hanno un tasso di migrazione interregionale così alto. È ridicolo”.
In mezzo a tutte queste differenze c’è una costante: l’attesa. Per accedere alla fecondazione assistita bisogna prenotare una prima visita di controllo, che di solito viene fissata nel giro di qualche settimana o pochi mesi al massimo. Le attese più lunghe sono quelle tra questa visita e l’inizio del trattamento vero e proprio: “A gennaio 2021 ho cominciato a informarmi sui tempi in due strutture pubbliche milanesi. In una mi hanno risposto che dovevo aspettare almeno un anno, nell’altra dai 13 ai 14 mesi”, racconta Giusi Di Marco, una libera professionista siciliana che da anni vive a Milano. Spaventata da tempi di attesa così lunghi ha deciso di rivolgersi a una clinica privata convenzionata con il sistema sanitario nazionale, e in pochi mesi è riuscita a completare il percorso. Ora è incinta di quattro mesi, ma sa bene di essere stata fortunata: “Io e mio marito potevamo permetterci di pagare privatamente tutte le analisi preparatorie e accorciare i tempi, e così abbiamo fatto. Ma tante coppie come noi non possono farlo e così devono sottostare alle tempistiche del pubblico, che sono eterne”.
E più si aspetta, più la qualità degli spermatozoi e degli ovuli diminuisce, assieme alla possibilità di diventare genitori: “In questi mesi o anni di attesa i problemi di fertilità delle coppie peggiorano, e oltretutto si avvicinano o si superano i limiti di età imposti dalle regioni. È veramente un paradosso”, dice Filomena Gallo, segretaria nazionale dell’associazione Luca Coscioni.
Lo stato assente
In Italia attualmente ci sono 331 centri che praticano la procreazione medicalmente assistita, di cui 96 pubblici, 217 privati e 18 privati convenzionati. I costi del percorso cambiano a seconda del tipo di struttura. In quelle pubbliche e in quelle private convenzionate si paga un ticket stabilito dal sistema sanitario regionale che varia da regione e regione e in base al tipo di tecnica: “Per lo stesso percorso di fecondazione assistita in vitro in Lombardia si pagano 36 euro, in Toscana 500, in Sicilia, dove le strutture pubbliche sono quasi inesistenti, 2.774. È semplicemente assurdo”, osserva Guglielmino.
Nel caso delle cliniche convenzionate il sistema sanitario regionale dovrebbe rimborsare una parte dei costi sostenuti dalla coppia, ma a volte non è così. Margherita ha 29 anni, viene da un paesino in provincia di Chieti e fa parte del gruppo Facebook “fecondazione assistita pma mamme”, che ha più di cinquemila iscritti. Per evitare di mettersi in coda nei centri pubblici abruzzesi ha optato per una clinica privata di Firenze segnalata tra quelle convenzionate: “Ma dopo qualche mese ci hanno detto che la regione Abruzzo aveva tolto la convenzione con quella struttura e quindi abbiamo dovuto pagare il prezzo pieno, circa 2.500 euro”, racconta. Aggiungendo il costo di altri esami, visite, farmaci e spese di viaggio, Margherita e suo marito sono arrivati a spendere quasi diecimila euro per un solo tentativo.
Una storia simile a quella di Veronica, che ha 32 anni e vive a Catania. Anche lei ha evitato le strutture pubbliche per via dei tempi di attesa, ma ha deciso di rivolgersi direttamente a un centro privato. Una scelta di cui si è già pentita: “Per il primo tentativo abbiamo speso circa 5.500 euro. Purtroppo è andata male e ora se volessi ricominciare da capo dovrei pagarne altri 3.650. Sono passati tre mesi da quando ho staccato il primo assegno e ancora non mi sono ripresa economicamente. Tutto questo perché lo stato è completamente assente. Ci chiedono di fare figli e poi lasciano indebitare le famiglie che tentano di averne uno. In pratica è come se ti dicessero: niente soldi, niente figli”.
Per provare a uniformare i costi, a gennaio il governo ha inviato alla conferenza stato regioni la bozza del decreto con cui intende aggiornare il nomenclatore tariffario, il documento del ministero della salute che stabilisce i prezzi delle varie cure e servizi forniti dal servizio sanitario nazionale. Un aggiornamento atteso dal 2017, quando l’allora ministra Beatrice Lorenzin inserì nei livelli essenziali di assistenza (Lea) anche le tecniche di fecondazione assistita. Ma secondo gli operatori di centri pubblici, privati e convenzionati che si occupano di pma il nuovo schema rischia di peggiorare la situazione: “Le tariffe previste compromettono gravemente la possibilità delle strutture pubbliche e private convenzionate di erogare prestazioni a tutte le coppie che ne hanno necessità. Basti pensare che a una procedura complessa e articolata come la fecondazione in vitro è attribuito un valore di circa 1.290 euro”, scrivono nella lettera aperta che hanno inviato il 4 febbraio al ministero della salute. Qualche settimana dopo il governo ha fatto sapere di essere disposto ad alzare questo valore fino a 1.790 euro. Una cifra comunque molto inferiore rispetto a quelle contenute nei documenti approvati nel 2014 e nel 2017 dalla conferenza stato regioni, che stimavano un costo medio “di 2.318 euro per la fecondazione omologa, di 5.180 per la fecondazione con donazione di gameti femminili e di 2.925 per la fecondazione con donazione di gameti maschili”, prosegue la lettera.
Più si aspetta, più la qualità degli spermatozoi e degli ovuli della coppia diminuisce
“È la solita storia all’italiana. Facciamo le cose male con la scusa che dopo verranno migliorate. Ma possibile che non si riesca a farle bene subito?”, si chiede Gallo.
Una domanda che si potrebbe porre anche per la fecondazione eterologa. Vietata espressamente dalla legge 40, è stata legalizzata da una sentenza della corte costituzionale del 2014, ma ancora oggi le strutture pubbliche di alcune regioni, come la Sicilia, non offrono questo servizio. Negli ospedali dove è praticata c’è poi il problema dell’approvigionamento di gameti, le cellule sessuali maschili e femminili destinate a unirsi nel processo riproduttivo. Nelle tecniche di fecondazione eterologa, infatti, uno o entrambi i gameti utilizzati provengono da un donatore esterno alla coppia. In Italia però mancano i donatori e soprattutto le donatrici, e così le strutture pubbliche devono importare dall’estero i gameti di cui hanno bisogno. Gli ultimi dati disponibili risalgono al 2019 (i monitoraggi sono stati interrotti durante la pandemia, così come molti servizi di pma), ma chiariscono bene l’entità del problema. Sui 9.686 cicli di fecondazione eterologa effettuati, 9.314 hanno utilizzato gameti importati da altri paesi, il 96 per cento.
Stigma sociale
“Mancano le campagne informative per sensibilizzare i cittadini sul valore sociale del dono dei gameti. E soprattutto manca il rimborso spese per chi decide di donarli, che in diversi paesi europei è di mille euro. Ecco perché non ci sono donatori e donatrici, ed ecco perché compriamo all’estero i gameti che ci servono. Un’ipocrisia che mostra l’ostilità della politica verso l’utilizzo di queste tecniche”, spiega ancora Gallo.
La possibilità di usare gameti “freschi”, cioè non congelati, e le tante difficoltà elencate in precedenza spingono molte coppie a rivolgersi a cliniche estere. Come Lavinia, che ha 31 anni e vive in provincia di Salerno. Dopo otto tentativi di fecondazione assistita, cinque in Italia e tre all’estero, in queste settimane sta facendo il nono in un centro specializzato a Tenerife, in Spagna: “Qui i gameti non mancano, perché gli spagnoli hanno una vera e propria cultura della donazione. Se mi fossi rivolta subito a loro, forse a quest’ora sarei già diventata madre”, dice.
Anche Lavinia, come Giorgia, Margherita, Veronica e Antonella, ha chiesto di non rivelare il suo vero nome. Una scelta che mette in luce la vergogna, le paure e lo stigma sociale che ancora circondano le coppie con problemi di fertilità: “Ti guardano come se fossi un mostro, come se fossi diversa”, racconta Lavinia.
L’unica ad accettare di raccontarsi senza filtri è stata Giusi Di Marco, che spiega anche il perché: “Nel nostro paese ci sono già poche tutele per le donne lavoratrici che rimangono incinte in modo naturale, figuriamoci per quelle che lo fanno tramite pma. Per questo voglio metterci la faccia. Più se ne parla e più si distrugge questo tabù”.
Anche Guglielmino la pensa così: “Solo nel momento in cui la procreazione medicalmente assistita potrà essere tranquillamente fruibile nelle strutture pubbliche, quando si faranno campagne per sponsorizzare la donazione di gameti come si fa per il sangue, quando i medici di base ne parleranno con i cittadini, li informeranno, solo allora si supererà questo stigma. Ma fino ad allora le persone continueranno a vergognarsi di non riuscire ad avere figli in modo naturale. Perché in Italia valgono ancora princìpi arcaici, per cui il maschio non è potente se non diventa padre, e la femmina non serve a nient’altro che a diventare madre”.
In Italia il 3,4 per cento dei bambini e delle bambine nati nel 2019 è stato concepito grazie a tecniche di procreazione medicalmente assistita (pma): 14.162 bambini e bambine, in aumento rispetto ai 14.139 del 2018. Di questi, 11.873 sono stati concepiti con ovuli e spermatozoi della coppia (fecondazione omologa), mentre 2.289 sono nati grazie alla donazione di gameti, cioè con ovuli o seme di un donatore o donatrice (fecondazione eterologa, legale dal 2014 per le coppie eterosessuali conviventi o sposate con diagnosi di infertilità).
Nel 2019 sono stati avviati 99.062 cicli di pma, di cui 37.459 nei centri pubblici, 23.947 nei privati convenzionati, 37.656 nei privati, in aumento rispetto ai 97.509 del 2018.
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