Ancora oggi per una donna è difficile capire cosa sia normale e cosa no. Quando parliamo del nostro corpo, io e le mie amiche confrontiamo i pareri dei nostri medici, che ci sembrano tutti leggermente diversi. Segnaliamo l’una all’altra il pericolo di malattie come il fibroma uterino e ci raccontiamo le rispettive disavventure con i diversi contraccettivi. Intorno alle funzioni uniche (e talvolta singolari) del corpo femminile sembra esserci ancora un senso di moralismo misto a ignoranza, il che è assurdo, se si pensa che metà del mondo è formato da donne.

Negli ultimi anni, però, la tecnologia ha fornito a me e moltissime altre persone la possibilità di raccogliere una quantità incredibile d’informazioni sulle abitudini e il benessere personali. I telefoni non si limitano a tenerci in contatto con il mondo: sono anche diari, confessionali, ricettacoli dei nostri segreti più intimi. Che poi è il motivo per cui la ricerca sta cogliendo al balzo la possibilità di lavorare alla mole di dati che generiamo, nella speranza che contengano risposte a domande che la medicina ha sottovalutato o ignorato.

Strani sintomi su Google

A marzo di quest’anno mi sono ritrovata in una sala conferenze con Jasmine McDonald, assistente presso la Mailman school of public health della Columbia university, a New York, e Lauren Houghton, ricercatrice presso la stessa università. Queste scienziate, che hanno fra i trenta e i quarant’anni, studiano i mutamenti puberali nelle adolescenti e in particolare la correlazione tra certi aspetti del ciclo mestruale e l’insorgere di alcune patologie in età più avanzata.

Per McDonald e Houghton la raccolta dei dati è sempre stata un problema. Fino a poco tempo fa usavano questionari cartacei e calendari, ma le adolescenti ricordavano le date in modo confuso.

Un giorno McDonald e Houghton hanno chiesto a una stagista liceale in che modo controllava la regolarità del suo ciclo mestruale. Con delle app, ha risposto lei, parlando in particolare di una che si chiama Clue. Le due studiose sono rimaste prima stupite e poi incantate.

Ma certo: chiedere a delle adolescenti di usare un calendario di carta era come assegnargli dei compiti a casa. Sulla carta le annotazioni venivano fatte immancabilmente all’ultimo minuto e in malo modo. Era molto più sensato usare un’applicazione, soprattutto se già disponibile.

Le ricercatrici hanno così scoperto che i dati raccolti attraverso Clue erano molto più dettagliati e più precisi. “Quanto di più simile a una rappresentazione in tempo reale”, osserva McDonald. La loro speranza è che alle giovani partecipanti risulti più facile confidare questioni intime di salute – un periodo di depressione, qualche sgradevole grumo di sangue, dei disturbi intestinali – a un’app anonima piuttosto che a un dottore.

E la cosa non riguarda solo le adolescenti. La maggior parte di noi tende a essere più sincera con il telefono che con un professionista o con i nostri coniugi e compagni. Cerchiamo su Google sintomi strani e domande umilianti con la stessa disinvoltura con cui cercheremmo il nome di un attore che ci sembra di aver già visto.

Per molti di noi, gli smartphone sono diventati un’estensione del cervello: a loro affidiamo funzioni cognitive basilari come la memoria, e per questo i telefoni assorbono più informazioni di quel che crediamo. Quando cediamo queste informazioni in modo volontario, l’effetto si amplifica. Entrambe le scienziate sostengono che l’app usata dalle adolescenti con cui hanno lavorato abbia aperto possibilità infinite per le loro ricerche, in quanto offre la possibilità di ripensare – e potenzialmente superare – il modo in cui si studia la salute delle donne. “Crediamo di sapere come funziona il ciclo mestruale perché lo osserviamo da decenni”, dice Houghton, “ma molto rimane da studiare”.

L’app Clue non si limita a registrare le date d’inizio del ciclo. Può raccogliere dati anche sui flussi di sangue, le tipologie di dolore, il livello di energia e l’attività sessuale, consentendo alle ricercatrici di sottoporre le credenze popolari alla prova del rigore scientifico. E la salute delle donne non è l’unico ambito in cui la raccolta di dati via app sta aprendo nuovi fronti di ricerca. Grindr, un’applicazione per incontri che si rivolge ai gay, conduce abitualmente sondaggi tra i suoi utenti su varie questioni legate alla salute, come la profilassi pre-espositiva (PrEP), una terapia farmacologica usata per evitare la trasmissione dell’hiv.

Lo scorso dicembre Grindr, in collaborazione con l’Aids foundation di San Francisco, ha raccolto informazioni sulla PrEP tra i suoi utenti volontari. Lo studio ha prodotto alcune scoperte suggestive, anche se inquietanti. Molti utenti, pur interessati alla terapia, non potevano rivolgersi a dottori o a consulenti sensibili alle questioni lgbt. Altri trovavano questi farmaci semplicemente troppo costosi.

Ida Tin, una delle fondatrici di Clue, spera che in futuro l’app possa realizzare studi in autonomia, pubblicarne i risultati e reintrodurli nell’app. Clue potrebbe, per esempio, consigliare alle utenti che hanno cicli mestruali molto irregolari d’indagare con il proprio medico l’eventualità di una sindrome dell’ovaio policistico, un disturbo comune (ma spesso di difficile individuazione) che può contribuire a obesità, diabete, pressione alta e cardiopatie.

Il mio corpo è diventato veramente comprensibile, qualcosa di familiare anziché estraneo, solo dopo i vent’anni, quando un’amica mi ha fatto conoscere le app per monitorare il ciclo. All’inizio ero scettica, ma il fatto che le app fossero protette da password mi ha dato la sicurezza necessaria per appuntare con sincerità come mi sentivo e se ero andata a letto con qualcuno.

Di lì a pochi mesi, le app non erano più un semplice deposito di fatti quotidiani: sono diventate una mappa comprensibile del mio corpo. Il ciclo ha smesso di cogliermi alla sprovvista, e con il tempo ho imparato a mettere in relazione il suo andamento con le oscillazioni dell’umore, dell’appetito, dell’energia e della vita sessuale, regolando le mie abitudini di conseguenza.

Oggi ho intere annate di dati sul mio ciclo e un’idea precisa di come funziona il mio corpo: quand’è più probabile che abbia crampi e dolori al seno, quand’è il caso di saltare yoga e non uscire la sera perché ho bisogno di dormire di più. Prima i medici erano sempre stati vaghi, dandomi l’impressione che le funzioni del mio corpo fossero molto misteriose, quando in realtà variano semplicemente da persona a persona, e sono facilmente comprensibili con l’aiuto di un software.

Comunicando a queste applicazioni anche i minimi dettagli, le rendiamo incredibilmente preziose. Ma anche potenzialmente pericolose, perché le nostre informazioni più delicate potrebbero finire nelle mani sbagliate. Clue ha spesso vantato l’assoluta sicurezza del suo servizio e io le credo, proprio come in passato ho creduto a eBay, Snapchat e Evernote quando hanno detto che i loro servizi erano sicuri. Alla fine tutti e tre sono stati hackerati.

Di questi tempi le intrusioni informatiche sono inevitabili, il che pone un dilemma irrisolvibile. L’unica conclusione a cui sono giunta è che dobbiamo valutare il nostro rapporto con i nuovi software o dispositivi caso per caso, calcolando i pro e i contro. Tra gli aspetti positivi di Clue c’è questo: McDonald, Houghton e Tin sono convinte che risolverà il dibattito sulle ricerche di McClintock.

(Traduzione di Matteo Colombo)