Prendendo alla lettera il titolo delle memorie di Jan Grue, La mia vita come la vostra, ho creato un diagramma di Venn mentale per mettere alla prova la veridicità della sua affermazione. E in effetti per molti aspetti le nostre vite si somigliano: siamo entrambi sposati, abbiamo figli e abbiamo carriere impegnative. Inoltre, entrambi portiamo sulle spalle il peso di una diagnosi devastante. Confrontandoci di continuo con i pregiudizi della società e l’avversione generale per qualsiasi cosa sia diversa dalla “norma”, facciamo fatica a bilanciare le aspettative degli altri con le nostre. In misura leggermente diversa, per esempio, abbiamo entrambi accettato la necessità di una sedia a rotelle. In effetti Grue vive una vita come la mia, ma questa è solo e soltanto la sua storia, una storia in cui fa di tutto per adattare la sua forma straordinaria a un mondo ordinario. È una narrazione avvincente, non convenzionale e raccontata in modo potente. Grue, che ha un dottorato in linguistica e insegna all’università di Oslo, scrive in modo molto diretto dei capricci del destino. Per molti di noi un intoppo genetico significa vederci assegnati percorsi che sicuramente non avremmo scelto. Da bambino a Grue fu diagnosticata una rara forma di atrofia muscolare spinale e gli dissero che la sua vita sarebbe stata breve. Quella prognosi, a quanto pare, era errata. Appena trentenne Grue ha scoperto che la sua condizione non era progressiva e che non c’era la certezza assoluta che l’avrebbe ucciso di lì a poco. Tuttavia la sua malattia è debilitante e sfigurante: sa bene che nella vita non avrà mai ciò che hanno gli altri. Il suo viaggio umano consiste nel riconciliarsi con questa ingiustizia. Grue si sforza di scegliere attentamente le parole usando un linguaggio conciso, diretto e senza fronzoli. Offre messaggi di saggezza che, anche dopo aver chiuso il libro, rimangono con noi a lungo: “A un certo punto ho smesso di pensare a me stesso come a qualcosa che aveva bisogno di essere riparato”. Bisogna dire che Grue non è una compagnia facile. Questa è una storia che è stata difficile da scrivere e a volte è difficile da leggere. Ma vale la pena provarci. Da dietro il velo della disabilità condivide preziose intuizioni sulla condizione umana. Prestategli attenzione: ha molto da dire.
Michael J. Fox,The New York Times